“Para comprender mejor una obra es recomendable informarse sobre el autor/a y su contexto”.

 

Nota: El texto que se reproduce a continuación fue publicado como anexo en la Tesis doctoral de la autora en 2012.

 

“Los motivos que indujeron a la autora a la construcción de la terminología de interfase ATIC has sido explicitados a lo largo de los diferentes apartados de esta tesis; motivos que han ido evolucionando con el tiempo, los avances científicos y disciplinares pero también con la propia historia personal y profesional de la investigadora. En este sentido existen diferentes hechos que influyeron significativamente en el desarrollo de esta labor.

Poco después de que Don Joan Antoni Samaranch pronunciara las palabras que abren este anexo, empecé a cursar los estudios universitarios de la entonces Diplomatura en Enfermería en la Escuela Universitaria de Enfermería “Prínceps d’Espanya” adscrita a la Universidad de Barcelona (1987). De entre otros magníficos docentes, enfermeras y médicos, que impartían clases teóricas y guiaban el aprendizaje práctico en esta escuela, tuve la suerte de aprender de una joven pero experimentada enfermera, María Teresa Luis Rodrigo. Creo recordar que fue hacia el final de segundo curso, que Maite me propuso colaborar con ella en un proyecto, iniciativa de la Escuela Universitaria de Enfermería de Manresa, para realizar la traducción de una clasificación de diagnósticos enfermeros: la Taxonomía I de NANDA. El documento, cuya autora principal es María Teresa Luis, titulado “Diagnòstics d’infermeria de la NANDA: segons la taxonomía I revisada-1989”, fue la primera traducción en el estado español de los trabajos de la North American Nursing Diagnosis Association.

Recuerdo haber realizado los trabajos de traducción en mi habitación, en nuestra casa familiar, con un ordenador “enorme” que me había regalado uno de mis tíos (Jordi Udina), empleando un programa denominado Word Star y con un sistema de archivo en floppy disk que ya no existe. Fue mi primer trabajo realizado íntegramente en ordenador (hasta entonces los trabajos solían presentarse a mano o mecanografiados).

En aquel tiempo, ya conocía los trabajos de esta asociación porqué Maite y algunas otras profesoras nos explicaban en clase el significado y el uso de la metodología enfermera mediante la aplicación del proceso de atención de enfermería y porque afortunadamente, durante mi infancia y adolescencia mis padres insistieron en la necesidad de dominar el inglés, que aprendí con una de mis tías (Maria Cinta Comas) y escuchando atentamente e interpretando las canciones de Frank Sinatra, Ella Fitzerald, Billie Holiday o Tina Turner. Todo ello me permitió durante la carrera universitaria localizar y consultar algunos libros de enfermería británicos y estadounidenses, como la obras sobre planes de cuidados estandarizados de Nancy Holloway, que ya contenía diagnósticos NANDA y los diferenciaba de los problemas interdependientes.

Durante varios años trabajando ya como enfermera asistencial, fui miembro (asociado) de NANDA, estudié con profundidad el contenido de los diagnósticos, los aspectos relacionados con su aplicación en el marco del proceso de atención de enfermería y asistí a múltiples cursos organizados por la Asociación Española de Enfermería Docente (AEED) e impartidos en Barcelona y Madrid por importantes eruditas como Rosalinda Alfaro o Linda Juall Carpenito.

Por entonces trabajaba como enfermera en hematología clínica en el Hospital Duran i Reynals que dependía de la Ciutat Sanitaria i Univeristaria de Bellvitge y en 1992, tuve la oportunidad de formarme durante unos meses en el Royal Marsden Hospital en Sutton (Surrey, UK) para ampliar mis conocimientos sobre la prestación de cuidados a pacientes que precisaban un trasplante de médula ósea. El contacto directo con la realidad y el peso de la historia de la Enfermería inglesa me impresionó gratamente. Me impactó no solo la profesionalidad de las enfermeras y su disciplina, sino sobre todo su destacado papel en la comunidad, el reconocimiento social real que tenían y la responsabilidad con la que ostentaban su poder. Fue allí donde comprendí plenamente la influencia de Florence Nightingale en el desarrollo científico y profesional de la Enfermería en los países anglosajones y la diferencia que ésta marcaba en la concepción social de nuestra disciplina, así como la divergencia, en la forma y el contenido, de las áreas competenciales enfermeras para la prestación de cuidados latentes en nuestro país, en cuya historia pesaban cuarenta años de régimen dictatorial, una fuerte tradición católica y militar que impregnó el modo de aprender y practicar las disciplinas sanitarias y el peso de demasiados años de programas de formación enfermera como Ayudantes Técnicos Sanitarios. Más de veinte años después creo que la distancia no se ha reducido como yo esperaba.

En el “Marsden” me suscribí a varias revistas de enfermería oncológica norte-americanas, cargué mis bultos de vuelta a casa con infinidad de libros sobre la atención al paciente oncológico pero también, otras obras de atención al paciente crónico y otros temas en boga hoy en nuestro país, que devoré en los meses siguientes y que he mantenido como libros de referencia durante muchos años para mi actividad profesional. En el “Marsden” observé atentamente, no sólo procedimientos y actitudes hacia los pacientes sino sobre todo, el modo como cuidaban las palabras en su expresión oral y escrita. En este hospital, los registros enfermeros eran muy completos y me llamó la atención que no utilizaran la taxonomía diagnóstica de la NANDA. Fue allí donde descubrí el fuerte posicionamiento de las enfermeras inglesas en relación con un vocabulario que en su opinión crítica no se adecuaba en absoluto a sus necesidades de registro, lo que posteriormente fue motivo de diversas publicaciones en revistas como Journal of Advanced Nursing. Este hecho, me hizo reflexionar sobre algo que ya había observado en la práctica asistencial en los hospitales en los que había trabajado en Barcelona: las enfermeras “veteranas” (muchas de las cuales merecen la denominación de enfermeras proeficientes y expertas), que fueron mis maestras y me acompañaron en los primeros años de mi incorporación a la práctica clínica, objetaban que los diagnósticos de la taxonomía NANDA no permitían identificar en realidad muchas de las situaciones que vivían los enfermos hospitalizados. La historia de la dicotomización del debate sobre los diagnósticos y de las posturas opuestas en la aplicación y utilidad de la metodología enfermera en nuestro país es conocida; los resultados hasta el día de hoy son evidentes.

Durante unos años más seguí trabajando como enfermera asistencial y clínica. Intenté incorporar aspectos de la metodología y el lenguaje, publiqué un par de artículos en la revista Enfermería Clínica orientados al ámbito de los cuidados a los pacientes onco- hematológicos en los que empleaba conceptos de la taxonomía NANDA y los patrones funcionales de salud de Marjory Gordon, y  en el 96 publiqué un libro sobre la atención a los enfermos oncohematológicos en los que incluí elementos de la terminología, pero continuaba evidenciando una falta de conexión entre el mundo académico y la práctica asistencial. Intuí que quizás el problema estaba no sólo método y el lenguaje sino sobre todo en los procesos de socialización que lo rodeaban y entendí que debía empezar a hacer varias cosas: establecer estrategias para propiciar un acercamiento progresivo entre lenguaje natural de las enfermeras y lenguaje disciplinar, aprender metodología de la investigación, seguir avanzando en el estudio del desarrollo teórico y optimizar mis habilidades en el uso de los sistemas de información.

Como estrategias iniciales para el acercamiento, observé durante meses como las enfermeras con las que trabajaba o mantenía contacto por cuestiones diversas exponían y expresaban sus razonamientos e identifiqué que el lenguaje natural con el que se expresaban en la práctica incluía infinidad de verbos, especialmente en primera y tercera persona del singular en todos los tiempos verbales, con un uso sorprendentemente intensivo del modo imperativo para identificar lo que hacían, lo que debían indicar y lo que observaban en los pacientes (“¿Cómo se encuentra hoy?”, “voy a hablar con…”, “debo preparar…”, “no se movía”, “está llorando”, “para la bomba”, “suspende la administración”, “llama al médico”, “mírale el apósito”) y también en ocasiones, con formas que en cierto modo “alienizaban” al paciente o lo abducían en la díada enfermera-enfermo (“vamos a tranquilizarnos”, “de momento no debemos preocuparnos”, “empezaremos con un medicamento que….”, “nos han suspendido la intervención”). Creo que algunos profesionales entienden este tipo de discurso como una forma de empatía, proximidad o complicidad con el paciente. Personalmente, siempre he intentado hacer un uso muy limitado de este recurso. En todo caso esta observación coincidía con una idea tradicional muy generalizada “las enfermeras HACEN cosas”, que se reflejaba en el antiguo dicho del ideario popular “las enfermeras son las manos del médico”, como si el pensamiento y raciocinio fueran un dominio médico y la ejecución solícita, la razón de ser enfermera. Comprendo que esta frase forma parte de la influencia histórica que la Medicina ha ejercido en la práctica enfermera pero siempre me revelé contra ella, porque uno no puede hacer si no observa, piensa y toma decisiones, cogito ergo sum, pero a ella le debo mi interés y mis estudios posteriores sobre la relación de la autonomía profesional enfermera, la toma de decisiones y la competencia enfermera y también, la oportunidad de descubrir la obra de Patricia Benner sobre la competencia enfermera y de los hermanos Hubert y Stuard Dreyfus, sobre toma de decisiones, adquisición de pericia e inteligencia artificial.

El lenguaje natural enfermero también contiene infinidad de condiciones , verbos en condicional y adverbios dubitativos (“probablemente”, “es posible”, “si todo va bien”, “si no mejora”, “debería”), casi siempre relacionadas con la gestión de la incertidumbre característica de las situaciones de enfermedad, de cambio o transición en situaciones vitales, también como forma de mostrar respeto a la persona con convenciones como “podría levantar un poco más el brazo” o “le importaría sostener un momento esta sábana” y en las menos como reflejo de la indecisión del profesional ante una situación nueva que le genera inseguridad.

El lenguaje natural enfermero es rico en adjetivos (“pálido”, “triste”, “moderado”, “extenso”, “seroso”, “localizado”, “pasivo”, “estable”, “inactivo”, “claro”, “solitario”), que contribuyen a enriquecer las descripciones de las observaciones y hallazgos, siendo en la mayoría de casos una interpretación subjetiva pero de gran valor clínico, y también abunda en adverbios (“extremadamente intenso”, “que disminuye progresivamente”, “cerca de la zona”, “durante la noche”), que permiten añadir información circunstancial en su modo natural o superlativo y facilitan la evaluación de la evolución de la situación de los pacientes y la determinación de la consecución de resultados esperados.

Los elementos léxicos, verbos, adjetivos, pronombres, adverbios son empleados de forma extremadamente habitual, pero ¿y los nombres? … Con los años, me di cuenta que la denominación de los fenómenos enfermeros había sido una de las principales razones del desarrollo teórico disciplinar de las últimas décadas, inicialmente vinculado al intento de construir la identidad y autonomía profesional enfermera y diferenciarla de la medicina. El lenguaje es una de las piedras angulares sobre las que se sustenta la construcción social de una disciplina y no sólo tiene el efecto práctico de facilitar la identificación de fenómenos y la comunicación interprofesional, sino que también tiene importantes connotaciones a nivel ético, político y económico; se trata de una arma de doble filo pues es la representación formal del conocimiento y en el otro extremo, su desconocimiento sitúa al individuo (o al grupo) en la ignorancia. Pero además, el lenguaje disciplinar tiene la función sociopolítica de presentar aquello que es importante, aquello que es éticamente correcto de la práctica y en consecuencia, de hacer visible lo que uno es y hace.

Durante años, diferentes sectores de la enfermería han abogado furibundamente por evitar el empleo de conceptos médicos en el lenguaje enfermero. Profesional y personalmente nunca he compartido esta opinión. La historia de la medicina moderna y contemporánea se ha nutrido y enriquecido enormemente de conceptos de otras ramas del saber como la química, las matemáticas, la economía, el derecho, la biología, la física o la psicología y esto no le ha restado ningún valor, al contrario le ha permitido crecer y avanzar enormemente. Si las enfermeras podemos y como aseveró Nightingale “debemos”, incorporar el conocimiento y el lenguaje estadístico, ¿por qué no deberíamos poder incorporar (o recuperar) aspectos del lenguaje médico, como parte que contribuye a desarrollar nuestro saber? Los fenómenos en sí no son propiedad exclusiva de ninguna disciplina; son elementos humanos o del entorno y cada disciplina los enfoca, los estudia y los desarrolla desde su óptica y con sus métodos, en algunos casos compartiendo la denominación, en otros atribuyendo un término específico. ¿O es que acaso no empleamos las enfermeras términos y conceptos de las matemáticas o la física, cuando regulamos una perfusión intravenosa, de la química, al considerar la prescripción de la dieta más adecuada para la situación del paciente, o de la filosofía, la sociología y la teología cuando ayudamos a un enfermo a expresar su sufrimiento espiritual?

Una de las primeras cosas que aprendí sobre los diagnósticos enfermeros, que además estaba claramente explicitada en las obras sobre el tema, es que el diagnóstico enfermero no debía emplearse para describir o intentar sustituir un diagnóstico médico. La literatura enfermera de los últimos años está plagada de ejemplos de un uso incorrecto del diagnóstico enfermero en este sentido. Uno nunca sustituirá al otro. Son dos juicios complementarios, uno orientado a la identificación precisa de la enfermedad desde el ámbito de conocimiento médico, el otro orientado a la determinación de los diferentes estados de salud y sus consecuencias desde la riqueza del conocimiento enfermero. Y es a partir de esta simetría de ambos conocimientos, a pesar de las desventajas históricas de la enfermería, como las personas a las que pretendemos ayudar, unos y otros, pueden realmente beneficiarse en términos de resultados de salud y autonomía. No comparto las posturas bélicas de algunos médicos y enfermeras. Hay muchos elementos léxicos que la Medicina ofrece al conocimiento humano y también muchos conceptos que la Enfermería ha desarrollado y contribuyen al crecimiento de otras disciplinas, véase si no por ejemplo, el lenguaje actual que emplean los trabajadores sociales; la jerga del bienestar sociosanitario está plagado de constructos que la disciplina enfermera generó hace casi un siglo: autonomía, autocuidado, responsabilidad de la salud y el bienestar de las personas y de la comunidad son constructos que ya aparecen en los trabajos de Bertha Harmer de 1922. Asimismo, el origen de algunos de estos conceptos se vincula con anterioridad a otras disciplinas humanistas como la filosofía, la ética o el derecho.

La observación del lenguaje natural enfermero y el estudio de los vocabularios controlados fueron, durante años, las fuentes de inspiración de múltiples trabajos que realicé y que contribuyeron a introducir de forma progresiva pequeños cambios en los registros enfermeros y en la comunicación interprofesional y que finalmente, permitirían la creación de este lenguaje de aproximación. No tomé consciencia de su potencialidad como terminología de interfase hasta un tiempo después, cuando la entonces directora de enfermería de la Ciutat Sanitaria i Universitaria de Bellvitge (Montserrat Artigas) me propuso trabajar en la “Informatización de los planes de cuidados”. Debo admitir, que los distintos fracasos en el intento de contribuir a desarrollar e implantar un sistema de información enfermero basado en planes de cuidados entre los años 1997 y 2001 y la incomprensión que percibía del valor de desarrollar y ceder el uso de este vocabulario, frente a la hegemonía de la doctrina de los vocabularios enfermeros norteamericanos, enlentecieron su progreso. En ocasiones he pensado que sólo Montse Artigas y pocas personas más comprendieron lo que intentaba hacer y donde se situaba la frontera entre mi trabajo en el hospital para la elaboración de los planes de cuidados y mi trabajo personal, desarrollando y aportando este vocabulario. Una parte de la terminología ATIC fue empleada como base para el modelo de datos de aquel proyecto de informatización de los planes de cuidados, primero vinculado a un prototipo de aplicativo desarrollado por la empresa Andersen Consulting; después con el desarrollo de una aplicación informática por parte de la empresa Centrisa y finalmente, entre 1998 y 2001, en la ampliación del software de historia clínica OMI-AH de la compañía STACKS-CIS, para la incorporación de los cuidados enfermeros. La estructura de este modelo de datos, fundamentada en la teoría de la complejidad fue publicada en la edición española de Nursing en 2005. Poco tiempo después tendría la oportunidad de ceder el uso de la terminología ATIC para el desarrollo del programa ARES de armonización de estándares de cuidados y el proyecto de informatización de la historia clínica de los hospitales del Institut Català de la Salut, tal como se cita en otros apartados de esta tesis.

Fueron principalmente dos médicos los que me enseñaron, durante los años 90, los métodos de la investigación cuantitativa y fueron dos enfermeras las que me introdujeron en 2003 en la investigación cualitativa. Posteriormente, fui ampliando mi formación metodológica con el ejercicio de distintos proyectos de investigación, publicaciones y la realización de un máster oficial hasta los estudios de doctorado. En gran medida, fue esta formación en metodología de la investigación la que me permitió avanzar en el desarrollo de la terminología mediante el uso de procedimientos formales de búsqueda bibliográfica, técnicas de análisis de conceptos o de métodos de sistematización.

Mi trabajo como enfermera asistencial primero y gestora en estos últimos años, así como mi propia historia de vida personal me ha permitido dedicar un tiempo limitado aunque constante a este proyecto de desarrollo terminológico, por ello este proceso de evaluación de su validez ve la luz antes de la publicación del propio ensayo sobre la construcción y el contenido de la terminología ATIC.”

Desde la publicación de este texto ha transcurrido una década en la que he continuado con los desarrollos terminológicos, he introducido novedades en todos los ejes, he fortalecido el sistema de indicadores y el modelo de explotación de datos para la gestión de la prestación de cuidados y he realizado múltiples trabajos de investigación, introduciendo una nueva clasificación de tipologías de diagnósticos, el desarrollo de nuevas ontologías para facilitar aún más el uso del lenguaje en la práctica y la representación circular e iterativa del proceso de prestación de cuidados, el desarrollo de algoritmos de cribado y detección precoz de complicaciones y la validación de un sistema de clasificación de pacientes según la intensidad de cuidados enfermeros requerida en base al diagnóstico enfermero principal.